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中国证券业协会和中国基金会联合发布《证券投资基金经营机构债券投资交易业务内部控制指引》

    摘要

     【重磅】中国证券业协会、中国证券投资基金业协会联合发布《证券基金经营机构债券投资交易业务内控指引》。

    

    

    

       中国证券业协会、中国证券投资基金业协会联合发布《证券基金经营机构债券投资交易业务内控指引》  2018年12月25日,中国证券业协会(以下简称中证协)、中国证券投资基金业协会(以下简称中基协)联合发布《证券基金经营机构债券投资交易业务内控指引》(以下简称《指引》),自发布之日起施行。  近年来,随着我国债券市场发展,各类市场机构参与债券交易日趋活跃,在提升市场流动性、推动市场健康发展等方面发挥了积极作用。与此同时,部分机构债券投资交易内控薄弱,以各种形式直接或变相放大杠杆博取高收益,甚至规避内控机制和资本占用等监管要求。为规范债券投资交易行为,防范债券市场风险,中国人民银行、中国银行业监督管理委员会、中国证券监督管理委员会(以下简称“证监会”)、中国保险监督管理委员会于2017年底联合发布《关于规范债券市场参与者债券交易业务的通知》。根据证监会统一工作部署,中证协联合中基协共同制定了《指引》,从内控体系、风险控制、业务管理、人员管理等方面强化证券基金经营机构风控合规意识,确保债券投资交易规范展业。  《指引》适用主体范围为证券公司及其子公司、基金管理公司及其子公司,适用业务范围为上述经营机构在其证券自营、资产管理与投资顾问业务中开展的债券现券、回购、远期及借贷等业务。全文共五章三十八条,主要内容包括:一是债券投资交易的总体内控要求,包括建立相关制度与信息技术管理系统,实现业务统一归集与全程留痕。二是内控体系的构建要求,包括规范业务部门、风控合规部门及后台部门职责划分,禁止关键岗位混同操作,坚持做好各业务条线隔离工作。三是风险、业务与人员管理的具体内控要求,包括要求证券基金经营机构建立风险指标体系、债券库及交易对手库制度;业务管理实施逐级授权管理,对现券、回购、远期及借贷交易等业务进行差异化管理;细化债券投资交易人员资质、信息公示及薪酬递延等方面规定。  2018年10月8日至 19 日,中证协就《指引》向监管部门、相关系统单位及行业公开征求了意见,共收到监管部门及系统单位反馈意见14条、行业反馈意见520条。对于合理的反馈意见,在综合考虑行业发展和监管需求的基础上予以吸收采纳。行业普遍反映《指引》符合我国债券市场发展现状和债券投资交易业务特点,具备实用性和可操作性。  各证券基金经营机构在债券投资交易过程中应当健全各项内控制度并切实执行,加强业务流程管理和风险控制,严格遵守相关法律法规、规范性文件及自律规则,履职尽责,审慎展业,切实防范债券投资交易业务风险。  中证协与中基协将本着公开、公平、公正的原则,强化债券投资交易业务自律管理,对于违反自律规则的经营机构和从业人员,依规施以自律惩戒措施。  关于发布《证券基金经营机构债券投资交易业务内控指引》的通知  中证协发〔2018〕319号  各证券基金经营机构:  为规范证券基金经营机构债券投资交易相关业务,建立和健全证券基金经营机构债券投资交易相关业务内部控制机制,有效防范风险,根据《中华人民共和国证券法》、《中华人民共和国证券投资基金法》、《中国人民银行中国银行业监督管理委员会中国证券监督管理委员会中国保险监督管理委员会关于规范债券市场参与者债券交易业务的通知》、《关于进一步加强证券基金经营机构债券交易监管的通知》等相关法律法规、规范性文件及自律规则,中国证券业协会(以下简称“中证协”)联合中国证券投资基金业协会(以下简称“中基协”)起草了《证券基金经营机构债券投资交易业务内控指引》,经中证协第六届常务理事会和中基协第二届理事会表决通过,现予发布。  中证协联系人:边明达、周洁  联系电话:010-66575881、5958  中基协联系人:肖楚荷、沈宁  联系电话:010-66578408、8205  附件:证券基金经营机构债券投资交易业务内控指引  中国证券业协会  中国证券投资基金业协会  2018年12月25日  证券基金经营机构债券投资交易业务内控指引  第一章 总则  第一条为规范证券基金经营机构债券投资交易相关业务,建立和健全证券基金经营机构债券投资交易相关业务内部控制机制,有效防范和控制风险,根据《中华人民共和国证券法》、《中华人民共和国证券投资基金法》、《中国人民银行中国银行业监督管理委员会中国证券监督管理委员会中国保险监督管理委员会关于规范债券市场参与者债券交易业务的通知》、《关于进一步加强证券基金经营机构债券交易监管的通知》等相关法律法规、规范性文件及自律规则,制定本指引。  第二条本指引所称证券基金经营机构为证券公司及其子公司、基金管理公司及其子公司。上述证券基金经营机构证券自营(以下简称“自营”)、资产管理(含私募与公募基金,以下简称“资管”)、投资顾问(以下简称“投顾”)等业务参与债券投资交易(以下简称“债券投资交易业务”)适用于本指引。  本指引所称债券包括但不限于国债、地方债、金融债、政府支持机构债、企业债、非金融企业债务融资工具、公司债。证券基金经营机构开展资产支持证券、同业存单的投资交易业务,参照本指引执行。  本指引所称债券投资交易为债券现券交易、债券回购交易、债券远期交易、债券借贷业务等符合规定的债券投资交易业务。  其他公开募集证券投资基金管理人参照本指引执行。其他公开募集证券投资基金管理人包括但不限于开展公开募集证券投资基金管理业务的保险资产管理机构、私募资产管理机构等。  第三条中国证券业协会(以下简称中证协)、中国证券投资基金业协会(以下简称中基协)对证券基金经营机构债券投资交易业务实施自律管理。  第四条证券基金经营机构开展债券投资交易业务,应当建立明确的业务管理制度和风险管理制度,加强业务流程管理和风险控制。  第五条证券基金经营机构应当建立用于管理债券投资交易业务的信息技术管理系统(以下简称管理系统),债券投资交易业务应统一归集在管理系统平台上开展,管理系统包括但不限于业务审批、业务要素录入、业务风险监测管理、业务合规审核等功能,并在符合监管要求的前提下,审慎设置业务规模、杠杆比例、集中度及价格偏离度等指标。  管理系统应当依据职责分工向债券投资交易相关业务部门(以下简称“业务部门”)、风险管理部门、合规部门、清算部门、资金管理部门、财务部门等开放相应权限,并应当对债券投资交易业务全流程留痕。  管理系统应当对自营、资管、投顾业务进行隔离,证券基金经营机构可对自营、资管、投顾业务条线分别建立管理系统。  第六条证券基金经营机构及其从业人员应当依法合规开展债券投资交易业务,不得私下或在表外开展债券投资交易;按照规定应当签订书面合同的,不得以邮件、即时通讯信息等替代书面合同;不得指定协议双方以外的第三方作为交易对手方开展债券回购交易;不得以人员挂靠、业务包干等承包方式开展业务,或以其他形式实施过度激励;不得通过任何交易形式进行利益输送、内幕交易、操纵市场、规避监管,或者为规避监管提供服务、便利。  第二章 内控体系  第七条证券基金经营机构应当对债券投资交易业务合规管理、风险控制、清算交收、财务核算等中后台部门集中统一管理,并应当通过信息技术等手段全面掌握、监测债券投资交易行为,及时有效防范风险。  债券有关业务应当按照经纪、自营、承销、资管、投顾等业务类型分开办理,并在人员、账户、资金、信息等方面严格分离,切实防范利益冲突;债券投资交易的投资决策、交易执行、风险控制、清算交收等关键岗位应当专人负责、相互监督,禁止岗位兼任或者混合操作。  第八条证券基金经营机构应当构建完善的债券投资交易内部控制体系,业务部门、风险管理部门、合规部门、后台部门应当分工合理、权责明确、相互制衡、有效监督。  第九条证券基金经营机构业务部门职责包括制定债券投资交易业务相关规则、业务流程,履行业务一线风控职责,在风险指标内开展业务,确保管理系统中交易信息的完整,在日常业务中就风险事项与风险管理部门或合规部门保持密切沟通。  业务部门下设二级部门开展债券投资交易业务的,应当明确业务规模及风险指标等授权,薪酬激励、人员安排应当纳入部门统一管理,不得以构建若干个相同业务范围的业务团队和采用收入分成或包干的激励机制代替部门管理。  第十条证券基金经营机构风险管理部门具体职责包括制定债券投资交易业务相关风险管理制度,根据公司内部制度对债券投资交易情况进行监控,开展风险识别、监测、计量与评估等风险管理工作,并向管理层揭示业务部门的业务风险,提出风险授权限额和风险管理措施等建议,定期出具风险监控报告。  第十一条证券基金经营机构具有合规管理职责的相关部门应当对债券投资交易业务相关的制度、新产品、新业务方案及协议等进行合规性审查,确保业务符合法律法规、产品合同的规定。  第十二条证券基金经营机构合规管理应当覆盖各类业务部门、人员和业务环节。业务部门应当配备专职合规人员负责债券投资交易合规管理,业务部门下设二级部门的,应当配备兼职合规人员,配合具有合规管理职责的相关部门进行合规管理,并明确其合规管理要求。业务部门与总部异地办公的,总部应当派驻合规人员,并通过增加合规检查和稽核审计次数等手段加强管控。  第十三条信息技术部门、法律部门、清算部门、财务部门等后台部门在履行各自职责并保障债券投资交易顺利进行的基础之上,应当协同配合风险管理及合规管理部门,为风险管理及合规管理提供支持、协作和监督,确保风险管理、合规管理工作的一致性和有效性。  第三章 业务内控  第一节 风险管理  第十四条证券基金经营机构自营和资管业务参与债券投资交易,应当纳入公司全面风险管理体系,并重点加强流动性风险、交易对手方信用风险的评估监控,健全应急处置机制。对于单一资产管理计划产品,应当切实履行管理人职责。  证券基金经营机构投顾业务涉及债券投资交易的,应当建立健全相应合规与风控制度。  证券基金经营机构应当对自营、资管账户之间的交易及投顾建议中涉及与本机构自营、资管账户进行交易的情况实施有效监控,防范利益输送、冲突和风险传导。  第十五条证券基金经营机构证券自营和资管业务参与债券投资交易,应当建立相应的针对债券投资交易业务的风险管理指标体系,包括但不限于市场风险指标、流动性指标和信用风险指标。  自营和资管业务参与债券投资交易应当在风险指标范围内开展,原则上不得超标开展业务。对于暂时性超标情况,应当明确超标处理的流程。出现暂时性超标时,应当严格履行超标处理流程并制定在一定时间内降至指标范围内的具体处置方案。具有风险管理或合规管理相关职责的部门应当监督超限处理情况。  第十六条证券基金经营机构应当对现券交易、买断式回购、远期、借贷交易的标的债券进行必要的尽职调查和内部评级,区分不同的风险等级,建立交易标的债券产品库制度;对质押式回购的标的债券,可参考外部评级,建立黑名单制度。证券基金经营机构应当对逆回购、远期、借贷融出交易的交易对手进行必要的尽职调查和内部评级,区分不同的风险等级,建立白名单制度。交易对手白名单应当至少每年更新一次。  证券基金经营机构开展自营和资管业务时,应确保交易标的债券及交易对手符合上述要求。  对于与中央对手方进行的回购交易,无需对标的债券及交易对手进行尽职调查和内部评级。  第十七条证券基金经营机构自营及资管业务应当建立交易对手额度管理制度,明确债券逆回购、远期、借贷融出交易的交易对手授信额度管理要求,根据内部评级风险等级分配相应额度。对于内部评级较低的交易对手应当审慎严格控制额度上限。  第十八条证券基金经营机构应当在中后台部门设置专岗,负责每个交易日日终核对交易明细及与对手方的回购(返售)或远期交易安排(如有)。  第十九条证券基金经营机构应当选取市场公允指标主动建立多指标、差异化的债券投资交易价格和利率的比较基准体系,避免过度依赖单一比较基准。出现下列情况时,业务部门应当向风险管理部门备案并作出合理说明(公募基金另有规定的,从其规定):  (一)现券交易:除通过证券交易所集中交易外,现券交易价格(净价)同时偏离交易当日日终相关比较基准超过1%(含)时,相关比较基准包括但不限于中债估值、中证估值及中证协和中基协共同认可的其他公允指标;  (二)回购交易:除通过证券交易所集中交易外,回购利率偏离交易当日日终相同主体类别同期限加权利率50个基点(BP)时。相关比较基准包括但不限于银行间市场R00X及OR00X、上交所固收平台R00X与深交所综合协议平台RR-XXX和TR-XXX及中证协和中基协共同认可的其他公允指标。  第二节 业务管理  第二十条证券基金经营机构应当对债券投资交易业务实行逐级授权管理,所有交易必须经管理系统风控指标核查,在授权的范围内审慎开展,超过授权范围的交易须经过相应的被授权组织或责任人批准方可开展。  证券基金经营机构投顾业务涉及债券投资交易的,应当在授权的范围内审慎开展,超过授权范围的投资建议须经过相应的被授权组织或责任人批准方可发送至委托方。  第二十一条证券基金经营机构自营和资管业务开展债券投资交易应当健全应急处置机制。  第二十二条证券基金经营机构债券投资交易人员应当使用公司统一配置的电话、邮件、即时通讯等系统开展债券投资交易询价等活动,其工作邮件、通话记录、即时通讯信息等应当监测留痕,并接受合规部门监督检查。严禁债券投资交易人员使用非公司统一配置邮箱、社交网络账户、即时通讯工具等进行交易询价等活动。  第二十三条证券基金经营机构自营和资管业务开展回购、远期、借贷等交易,在需要签订协议时交易双方均应当按照实质重于形式的原则,按规定签订交易合同及相关协议,并应当加盖公司公章或经公司书面明确授权的业务专用章或合同专用章,并以书面或电子形式集中存档。  第二十四条证券基金经营机构自营和资管业务参与现券交易应当严格按照有关法律、法规、规章、规范性文件及业务规则的规定开展业务,加强技术支持及人员操作的管理,防范技术故障、操作失误等造成的交易异常风险和结算风险。  第二十五条证券基金经营机构自营和资管业务参与债券回购交易,应分别按会计准则要求将交易纳入机构资产负债表内及非法人产品表内核算,计入“买入返售”或“卖出回购”科目。  约定由他人暂时持有但最终须购回或者为他人暂时持有但最终须返售的债券投资交易,均属于买断式回购,债券发行分销期间代申购、代缴款交易除外。开展买断式回购交易的,正回购方应当将逆回购方暂时持有的债券继续按照自有债券进行会计核算,以此计算风险资本准备、表内外资产总额等风险控制指标,并统一纳入规模、杠杆、集中度等指标控制。  开展质押式回购交易,应当按照有关法律法规办理质押登记,参与者开展质押式回购与买断式回购最长期限均不得超过365天。经交易双方协商一致,质押式回购(不含上海证券交易所及深圳证券交易所集中竞价形式的质押式回购)交易可以换券,买断式回购交易可以现金交割和提前赎回。  开展逆回购交易的,应根据质押品资质审慎确定质押率水平,并持续监测质押品的风险状况和价值变动。  第二十六条证券基金经营机构自营和资管业务开展债券远期交易应当加强产品期限、交割方式、交割规模控制,加强单只债券远期交易卖出与买入总余额占该只债券流通量的比例控制、远期交易卖出总余额占可用自有债券总余额的比例控制。非法人产品应当加强债券远期交易净买入余额与产品净值的比例控制。  第二十七条证券基金经营机构自营和资管业务开展债券借贷交易,应当加强债券借贷的融入余额占自有债券托管总量的比例、单只债券借贷融入(或融出)余额占该只债券发行量的比例控制。  第二十八条证券基金经营机构应当根据要求在指定系统中报备场外债券投资交易相关数据。场外债券投资交易数据由中证协与中基协共享。  场外债券投资交易是指在银行间债券市场(含北京金融资产交易所)、机构间私募产品报价与服务系统、证券公司柜台市场、全国中小企业股份转让系统和其它市场开展的本指引第二条所述的债券投资交易。  上海证券交易所固定收益平台和大宗交易平台、深圳证券交易所综合协议平台的债券投资交易参照场外债券投资交易数据报送要求执行。  第三节 业务人员管理  第二十九条证券基金经营机构参与债券投资交易的人员,应当具有交易市场要求的相关资质。  第三十条证券公司及其子公司应当根据要求在公司及中证协网站公示债券投资决策人员、交易执行人员和中后台核对专岗人员信息,资管业务参与债券投资交易的,还应当同时在中基协网站进行公示。上述人员离职的,应当在离职手续办理完毕后2个工作日内在公司网站及中证协网站公示离职信息,公示期不少于1个月;资管业务参与债券投资交易的离职人员,还应当同时在中基协网站进行公示,公示期不少于1个月。  基金管理公司及其子公司应当根据要求在公司及中基协网站公示债券投资决策人员、交易执行人员和中后台核对专岗人员信息。上述人员离职的,应当在其离职手续办理完毕后2个工作日内在公司网站及中基协网站公示离职信息,公示期不少于1个月。  债券投资决策人员是指投资经理、投资经理助理、基金经理、基金经理助理及其他拥有投资决策权限的人员。债券交易执行人员是指实际执行债券交易的人员。中后台核对专岗人员是指本指引第十八条所述的专岗人员。  第三十一条参与债券投资交易的人员薪酬与激励合计超过100万元人民币的,超过部分应当按照等分原则递延发放,递延周期不少于2年。  第四章 自律管理  第三十二条证券基金经营机构应当保留债券投资交易业务的相关资料并存档备查,相关资料的保存期限不得少于生效之日起20年。  相关资料包括但不限于以下内容:  (一)业务审批流转记录;  (二)业务书面协议;  (三)业务管理系统相关数据;  (四)其他相关材料。  第三十三条中证协与中基协可以采取现场检查、非现场检查等方式对证券基金经营机构债券投资交易相关业务开展情况进行定期或不定期检查。  第三十四条证券基金经营机构应当配合中证协与中基协进行检查,不得以任何理由拒绝、拖延提供有关资料,或者提供不真实、不准确、不完整的资料。  第三十五条证券基金经营机构及其业务人员违反本指引规定,中证协与中基协视情节轻重采取自律惩戒措施。  证券基金经营机构及其业务人员违反法律、法规或有关主管部门规定的,中证协与中基协依法移交中国证监会或其他有权机关查处。  第五章 附则  第三十六条相关法律法规、监管规定、自律规则另有规定的,从其规定。  第三十七条本指引由中证协和中基协共同负责解释。  第三十八条本指引自发布之日起施行。  相关报道>>>  史上最严自营、资管风控新规出台!重度围堵债券业务黑洞 薪酬超百万严格递延 负面清单规定“五不得”  证券基金经营机构债券投资交易业务内控指引发布:交易人员年薪超百万部分需递延发放(文章来源:中国证券业协会网站)

    

    

    

     (责任编辑:DF142)

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终于真相了?保鲜膜男孩18岁了怎么回事?原因详情始末曝光震惊网友

    “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。

      如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

      故事要从2014年开始讲起。那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已布局的近义词_最新时事新闻网满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?

      

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤abro_常艳博士网左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      父亲刘兆兰

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父三国梦想漫画_上影节网亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看著名雕塑家_张佳欣网起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

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      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢血的神话_什么是界面剂网移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?” 刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

     原标题:四川保鲜膜男孩18岁了 只愿学个手艺养活自己

     值班主任:李欢

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